横幅宣传
本站讯 5月23日中午，由医药学院团委主办，医药学院青年志愿者协会承办的“关爱罕见病，改变从了解开始”宣传活动于鱼山校区学苑餐厅对面开展。本次宣传活动旨在向在校大学生介绍罕见病的基本情况，呼吁更多人了解、关注罕见病，并能关爱罕见病群体。
活动伊始，青年志愿者协会的成员们通过向来往学生派发传单的方式向大家介绍罕见病的基本情况。与此同时，来往学生被活动横幅上“关爱罕见病，改变从了解开始”的醒目标语所吸引，纷纷驻足倾听。本次活动中，青年志愿者协会的成员们从以下三个方面向大家介绍罕见病。第一个方面为什么是罕见病及常见罕见病。顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病，又被称作“孤儿病”，而常见的罕见病有白化病、肢端肥大症以及特发性肺动脉高压病等。第二个方面为罕见病的治疗情况。罕见病的发生几率很低，所以它们所能获得的研究资源非常有限，目前，国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初级阶段，且相关药品的研发起步较晚无法满足罕见病患者的需要。所以大部分罕见病患者并不能得到及时有效的治疗。随后，青年志愿者协会的成员们向大家介绍罕见病患者在社会中的情况。无论是寻求有效治疗上的失落，还是社会中异样的眼光，都使得罕见病患者在找寻健康和正常生活的道路上困难重重，俨然成为社会中的“孤儿”。活动最后，学生纷纷在横幅上签上自己的名字，以表示对本次活动的支持和赞赏。
本次宣传活动既让在校学生了解到罕见病的基本情况，引导其积极关注、尊重罕见病患者，也在校园中营造关注罕见病、关爱罕见病患者的良好氛围，具有良好的教育意义。
通讯员：韩旭 图：赵彦琦
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