医药学院“关爱罕见病患者，改变从了解开始”社区宣讲活动举办

宣讲会现场

　　本站讯 随着以微博、微信为代表的快媒体的迅猛发展，有一个群体逐渐走进公众视野：他们患上了不同的疾病，但这些疾病都有一个共同的特点——患病人数极少，被称为罕见病，又称“孤儿病”。我国各类罕见病患者总数有千万人之多。但是罕见病在国内还远未被国人所了解，罕见病问题并没有引起政府部门及社会的广泛关注。因此，为使更多人关注罕见病，青岛关爱罕见病罕海药济爱心联盟开展一系列的社区宣讲活动，医药学院的志愿者也参与其中。

　　11月9日下午，市南区文明办和八大峡街道街道办事处联合举办的“不忘初心跟党走，爱心汇聚八大峡”市南区志愿服务大集在挪庄社区院内拉开序幕。来自6个社区7支志愿服务队，共计80余名志愿者将加入到民生服务大集中。青岛志愿者协会中国海洋大学医药学院的学生志愿者进行的有关罕见病预防的讲座引起居民很大的兴趣。通过讲座，大家对罕见病知识有了一定的了解，懂得在生活中如何更好的预防罕见病。

　　为加强社区成员对国际罕见病的认识， 12月15日中午，青岛关爱罕见病罕海药济爱心联盟在龙江路社区管理服务中心开展了主题为“关爱罕见病患者，改变从了解开始”的宣传活动。此次活动由龙江路社区居民委员会和青岛关爱罕见病罕海药济爱心联盟联合主办，医药学院志愿者参与本次活动。

　　10分钟时长的罕见病宣传视频拉开在场观众了解罕见病的序幕。紧接着，团队成员以PPT讲解的形式，向大家宣传罕见病的相关知识。从什么是罕见病，到几种常见罕见病的临床表现，从白化病、苯丙酮尿症、渐冻人等罕见病的预防诊断，到后期治疗等的宣讲，PPT展示的最后，号召大家了解罕见病、关爱罕见病病人。从了解开始，从接纳做起，用爱传递慈善。本次活动加深了社区成员对“国际罕见病”的认识以及对罕见病形成原因的了解，同时也加强了他们对弱势群体的理解和重视。