分享罕见病
本站讯 11月30日晚，医药学院“关爱罕见病患者，改变从了解开始”系列活动之能力提升计划于鱼山校区药物楼B楼开展。本次能力提升计划由青岛关爱罕见病罕海药济爱心联盟提出并实施，旨在通过主题分享的方式，普及罕见病的相关知识。本次主题分享由爱心先锋志愿服务队主讲。爱心先锋志愿服务队由2017级硕士党支部和本科生党支部组成，并分为五个党小组对五种罕见病展开介绍，联盟所有先进青年志愿者也参与其中并分享一种罕见病的相关知识。
会议伊始，2017级硕士党支部组织委员杨立远就先进青年志愿者前期志愿工作进行简单总结，而后先进青年志愿者代表付永青为大家分享第一个罕见病：成骨不全症。付永青先用一部电影《泡泡男孩》让大家大致了解这个病症。患该病的儿童被称为“瓷娃娃”，极易骨折。为了活下去，他们必须生活在泡泡里，但这却使他们无法与外界正常交流。付永青从病因、治疗、预防和检查四个方面详细介绍了成骨不全症，并呼吁大家要关爱罕见病人。
接下来是2017级硕士党支部小组为大家介绍罕见病。首先是2017级硕士党支部第一党小组代表张家瑞分享罕见病：白化病。张家瑞介绍了白化病的病因、分类、诊断与治疗等几个方面，指出白化病是由人体广泛缺乏黑色素导致的。白化病目前无法进行药物治疗，只能通过物理方法来减轻患者的痛苦。张家瑞在最后呼吁：关爱白化病人，需要我们的行动。随后，是第二党小组的代表田潇为我们分享线粒体病，其除了对线粒体病的病因、分类、临床特征、诊断和治疗及预防方面的介绍外，还详细说明了社会关爱措施及现状和医药学院在这方面的相关举措。第三党小组介绍的是罕见病——苯丙酮尿症，由第三党小组代表刘晓主讲。她讲解了苯丙酮尿症的病因和两种发病机制：经典性发病机制和非经典性发病机制。接着她又向我们介绍了苯丙酮尿症的临床表现和检查方法。最后刘晓介绍了这种罕见病的治疗与预防，其中提到了苯丙酮尿症患者应控制低苯丙氨酸饮食。第四党小组分享的是肌萎缩侧索硬化症，由第四党小组代表乔晓妮介绍。她对该病进行了详细的介绍。该病俗称“渐冻症”，是世界五大绝症之一。目前这种病还没有根本的治疗药物，只有支持药物。目前来看，医学上对“渐冻症”的关注度有待提升，关于该病的药物仍在临床试验中，而且现在大多数关于“渐冻症”的药物不在医保的名单之内，这些药物非常的昂贵，所以这个病的治疗费用很高。从社会方面来说，社会上有许多关爱渐冻人的活动，其中包括我们熟知的冰桶挑战赛。
最后是本科生党支部第五党小组代表刘菁为我们分享血友病相关知识。她为我们详细介绍了血友病的定义、分类、检查方法与治疗。其中，刘菁主要讲解了血友病中占比最高的一个类别：血友病A。在各小组分享了罕见病后，2017级硕士党支部书记夏雨薇对此次分享会做出总结。本次分享会向我们介绍了六种罕见病，让我们对罕见病有了更加专业的了解。作为当代大学生，我们需要去主动了解、关注、关爱罕见病人，努力让他们得到更好的治疗，同时这也是我们作为当代医药人的职责与使命。
通讯员：刘媚娇
编辑：系统管理员
责任编辑：系统管理员
