医药学院“PKU”活动举行

合影留念

　　本站讯  医药学院“PKU”活动自2016年10月开始直至2017年5月结束，历时7个月。在此期间，医药学院青年志愿者协会的成员辛勤付出积极宣传，让鱼山校区的同学们更多地了解了PKU,更深入关注罕见病患者。

　　PKU为苯丙酮尿症，是一种常染色体隐性遗传疾病，体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变，使其酶活性减弱或消失，造成食入的苯丙氨酸不能正常的代谢，从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积，造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为智力低下，癫痫发作，尿臭等症状。因此这些患儿就要食用一些特殊食品，来降低血苯丙氨酸浓度，防止神经系统的受损。

　　2016年10月，学生会成员前往青岛市妇女儿童医院，并联系到罕见病方面的专家张立琴教授，向教授了解了目前国内罕见病情况的相关信息。之后他们在鱼山校区内进行了为期一周的宣传活动，呼吁大学生关注、了解罕见病，尊重罕见病患者。此外，成员们通过张立琴教授的介绍接触到一位12岁的苯丙酮尿症患者小鹏（化名），并将其作为志愿服务对象，在活动期间，他们定期前往小鹏家中并对其进行学业辅导和心理疏导。

　　2017年3月至5月，青协通过发放宣传册，横幅签名等方式宣传罕见病的相关知识，并通过义卖的方式为小鹏筹集善款。

　　此次活动不仅使家境贫寒的小鹏得到了帮助，让小鹏感受到社会上的关爱，更重要的是让更多的人了解罕见病的相关知识。